L’Associazione MoliRari onlus e la sezione di Bojano della Fidapa hanno organizzato per venerdì alle 17.30 presso il Palazzo Colagrossi del centro matesino un convegno con lo scopo di avviare un confronto costruttivo tra gli operatori della sanità di tutti i livelli e famiglie dei pazienti affetti da Sla così da fare un primo passo per operare insieme alla realizzazione di un centro multidisciplinare in Molise sull’esempio del Centro Clinico Nemo di Milano, fra i poli di ricerca sulla Sla più importanti d’Italia e d’Europa.
Parlare di patologie rare è il primo passo per sconfiggerle. E se la strada della ricerca è lunga, per certi versi tortuosa, il confronto sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica può aiutare gli operatori sanitari a capire le criticità quotidiane dei pazienti. Questa la mission dell’Associazione MoliRARI onlus, un gruppo di famiglie unite da una diagnosi spaventosa che, insieme, trovano la forza di combattere una battaglia ignota ai più. Nella nostra regione vivono molte persone, in rapporto alla densità abitativa, affette da patologie gravemente invalidanti, spesse volte lasciate sole dalle istituzioni.
Della Sla, delle piccole e grandi difficoltà quotidiane, delle speranze e dei desideri che si intendono realizzare a sostegno dei malati si parlerà alla presenza del presidente Fidapa Claudia Patricelli, del presidente Molirari onlus Antonio Tartaglia, del sindaco Antonio Silvestri e, soprattutto, del dottor Christian Lunetta del centro clinico Nemo di Milano, del dottor Nilo Riva del centro Sla dell’Ospedale San Raffaele, sempre a Milano, e del dottor Paolo Laurienzo del Cardarelli di Campobasso. Tra gli invitati figurano anche il presidente Paolo Di Laura Frattura e l’assessore Michele Petraroia.
