Un calvario chiamato SLA, «ma l’ostacolo più alto è la burocrazia»

Dove non arriva la malattia a rendere difficile la vita di una persona, ci pensano i disservizi, le lunghe trafile burocratiche e la lotta per vedere riconosciuti i propri diritti.
Questa è l’insostenibile situazione vissuta da circa sei anni dalla famiglia Tartaglia: lui, Antonio, ex rappresentante dell’azienda Perfetti Van Melle, oggi malato di SLA e fondatore dell’associazione Molirari onlus; lei, Guglielmina Lo Muzio, autista di pullman, la sua ‘voce’, moglie combattente e caparbia, da sempre in prima linea per sostenere i diritti di chi, da un giorno all’altro, ha visto cambiare drasticamente la sua vita e quella della propria famiglia.
Si sono conosciuti 23 anni fa e «dopo una corte spietata da parte di Antonio» lei non poteva fare altro che ‘cedere’. Da lì il fidanzamento, il matrimonio e due splendide figlie, Raffaella e Francesca, le quali, nonostante la giovanissima età, non ci hanno pensato due volte a rimboccarsi le maniche e a sostenere i genitori.
Tutto andava liscio come l’olio finché, 6 anni fa, Antonio ha iniziato ad avere i primi problemi di salute.
La famiglia si trovava fuori città, quando Antonio, all’improvviso, ha accusato un malore. La guardia medica però non si è accorta che era in corso un infarto e lo ha rimandato a casa classificando il malore come una semplice sindrome influenzale. «A fuorviare il medico probabilmente è stata la febbre – spiega Guglielmina – riconducibile ad un forte stress dell’organismo, sottovalutando però un altro sintomo importante che lamentava mio marito: un forte dolore alla mandibola, sintomo raro durante gli infarti che, però, non sarebbe di certo sfuggito ad un medico più preparato».
Dopo lo spavento, una notte e una mattinata passata a casa, Antonio viene portato in ospedale. È ancora vivo grazie al valium preso la sera prima, ma ormai il cuore è danneggiato.
Dopo l’angioplastica e le dimissioni, inizia la riabilitazione ma nel 2012, mentre si trova al mare con la famiglia, inizia a notare strane difficoltà in movimenti semplici come salire le scale.
Ma è nel 2012 che inizia ad insidiarsi la parola SLA durante una visita a Pozzilli. I medici parlano di «una malattia del motoneurone degenerativa» ma escludono categoricamente che si tratti di SLA. Viene quindi dimesso come paziente da tenere sotto osservazione ma non vengono programmate visite di controllo prima di tornare a casa. Iniziano così ad apparire i primi sintomi seri della malattia: le fascicolazioni, contrazioni spontanee, rapide e a intervalli regolari di una o più unità motorie. A ottobre dunque la famiglia si sposta a Chieti dove, purtroppo, arriva la conferma: si tratta di Sclerosi Laterale Amiotrofica, più comunemente conosciuta come SLA.
In Molise sono circa 27 i casi di pazienti affetti da SLA, 5 fanno parte del distretto sanitario di Campobasso, 6 sono i pazienti tracheotomizzati, tra cui Antonio.
«Il calvario più grande – spiega con voce ferma e occhi lucidi Guglielmina – non è tanto la malattia in sé quanto più il dover affrontare le lunghe trafile burocratiche e i tempi biblici per ottenere ciò che in realtà ci spetta di diritto. Quando otteniamo ciò che ci spetta, poi, sembra ci stiano facendo quasi un favore».
Tra le varie difficoltà affrontate quotidianamente dalla famiglia, infatti, ciò che pesa maggiormente è la mancanza dell’attuazione del PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale), approvato dalla Regione ma mai attuato.
«Il primo PDTA è stato approvato nel 2012, il secondo lo scorso anno ma ad oggi, dopo 6 anni, nulla è cambiato, ovvero nessuno dei servizi previsti è stato messo in pratica». Si tratta di uno strumento fondamentale che permetterebbe ai pazienti di ricevere un’assistenza a 360 gradi e, agli stessi specialisti, di avere un quadro più chiaro sulle esigenze specifiche e soggettive dei malati. Il percorso, infatti, prevede il supporto di esperti nel campo della psicologia, neurologia, fisiatria, terapia occupazionale, fisioterapia e logopedia ma soprattutto prevede una formazione adeguata per i care giver e la presenza di un care manager, figura di riferimento per la famiglia del malato in quanto funge da tramite per ogni necessità del paziente, dalle visite agli ausili, senza far passare a mogli, mariti e figli il duro calvario delle trafile burocratiche.
Una figura indispensabile, dunque, per Antonio e Guglielmina che alleggerirebbe di molto il peso della gestione della malattia.
«Il problema è che fanno troppo affidamento sui familiari senza però fornirci un’adeguata formazione. Molte cose le abbiamo imparate da soli, facendo pratica sui nostri cari. Solo una volta hanno provato ad organizzare una lezione all’Asrem ma si trattava di definizioni e concetti che già conoscevamo, dell’aspetto pratico nessuna traccia».
Sono dunque burocrazia e problemi logistici i veri ostacoli per un malato di SLA? A quanto pare sì.
Lo confermano i tristi aneddoti riportati dalla coppia, come quando uno dei malati ha fatto richiesta di determinati ausili all’Asrem ma in un ordine differente da quello previsto dal regolamento, ottenendoli, per questo, solo dopo numerose sollecitazioni da parte dell’associazione. «La cosa che non capiscono è che un ausilio non esclude l’altro e che il regolamento va bene fino ad un certo punto, dopodiché subentra il buonsenso».
Trafile burocratiche anche per ottenere il puntatore oculare, con il quale attualmente Antonio riesce a comunicare: «Lo abbiamo richiesto prima che uscisse da Rianimazione dopo la tracheotomia ma era troppo lento e quindi ho dovuto combattere per ottenerne uno più veloce, suggerendo di contattare 2 o 3 ditte per effettuare una visita tecnica e proporne uno ‘su misura’».
Ma l’episodio più grave risale a febbraio: «Mio marito doveva cambiare la peg, ossia il tubicino per l’alimentazione. Abbiamo organizzato l’uscita e richiesto l’ambulanza. Avevo avuto la felice intuizione di imbracare mio marito per utilizzare il sollevatore prima che arrivasse. Faceva freddo e iniziava a nevicare. Arrivata l’ambulanza, che per malati di SLA dovrebbe essere dotata di tutte le attrezzature e di personale qualificato, ci siamo accorti che il mezzo era vuoto e che era stato mandato solo l’autista. Panico! Dall’ospedale avevano autorizzato la nostra infermiera di turno dell’assistenza domiciliare per la sistemazione del paziente. Fuori faceva freddo, iniziava a nevicare. Ho messo addosso ad Antonio tre coperte e con molta difficoltà siamo riusciti a sistemarlo sul mezzo. Un paradosso, perché se succedeva qualcosa dovevamo chiamare un’altra ambulanza per assistere noi sull’ambulanza. Assurdo. Arrivati in ospedale non c’era neanche il sollevatore e nel corso della giornata ho dovuto sollecitare il personale anche per ottenere l’aspiratore e per far passare mio marito avanti alla fila per i raggi. Nella sala è entrato da solo e dopo abbiamo saputo che per sistemargli le mani gliele avevano legate con delle garze. Siamo stati lì dalle 8 di mattina alle 19.30. Un tour de force che non auguro a nessuno».
Inutili anche le numerose lettere di protesta inviate più volte da Antonio ai politici e ai medici di turno.
«Le uniche persone che ci sono state sempre vicine, a parte le nostre figlie, sono il nostro medico di famiglia Paolo Di Nucci e due care amiche, Anna e Grazia, sulle quali possiamo sempre contare.
Per questa situazione riceviamo un sussidio di 700 euro mensili e per fortuna non abbiamo bisogno di una badante altrimenti arriveremmo come minimo ad una spesa di 1.200 euro al mese. Ciò che chiediamo con forza e da anni è di attivare il PDTA, di ascoltare la voce di chi soffre e vive sulla propria pelle la malattia. Chiediamo inoltre maggiore empatia da parte dei medici con i pazienti ma anche con i familiari, snellire le pratiche per ausili e visite e rinforzare i fondi per la non autosufficienza. L’augurio che rivolgiamo a noi stessi – conclude – è quello di un po’ di serenità che equivale a ricevere l’assistenza necessaria, magari con un intermediario che renda la parte burocratica più gestibile».
Anche Antonio ci saluta con un augurio che rivolge ovviamente ai suoi cari: «Auguro alla mia famiglia di continuare ad avere la forza di combattere, nel bene e nel male, per i nostri diritti».
SL

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