Malati rari, ma non invisibili. ‘Orfani’, si dice in gergo. Spesso con la valigia in mano e costretti ad affrontare costose trasferte per curarsi. Sempre che la cura per la loro patologia esiste. Insomma, una via crucis. E poi ci sono persone che decidono di fare della propria vita una missione donandosi agli altri. “Quando una persona è affetta da una malattia rara, tutto diventa raro: i sacrifici si moltiplicano, tutto diventa più faticoso perché bisogna gestire la malattia e oltre a tutto il resto”. Con queste parole Arianna Quici dà un primo ‘assaggio’ di un mondo ai più sconosciuto. E’ la presidente di ‘Amour’, l’Associazione malati orfani uniti nel rispetto. Un nome scelto non in maniera causale. “I farmaci vengono definiti orfani, sono pochi e soprattutto costosi”, spiega. Farmaci che stentano a trovare chi decide di investire e di immetterli sul mercato per curare chi soffre di tali patologie. Un milione e mezzo solo in Italia. 700 sono registrati in Molise nel registro per le malattie rare curato dalla dottoressa Maria Lucia Di Nunzio, la stessa che ospita in una parte del suo studio l’associazione (di cui è socia). Una decina di giorni fa (l’8 ottobre per la precisione) ‘Amour’ è stata ufficialmente registrata nell’albo delle associazioni di promozione sociale della Regione Molise e ora è in attesa del riconoscimento come onlus.
Come è nata l’idea di questa associazione lo racconta a Primo Piano Molise la stessa Arianna Quici. Giovane, tenace e con le idee chiare, in testa il sogno di diventare psicologa e soprattutto con una grande vocazione verso gli altri. O meglio, verso chi, come lei, soffre di una malattia rara.
“L’idea dell’associazione ‘Amour’ è nata da più esigenze. Innanzitutto – spiega – è stato sempre un mio desiderio dare voce ad un problema: io e mio fratello siamo affetti dalla stessa patologia anche se con diagnosi diverse. Entrambe congenite. Avevo il desiderio di farmi sentire in qualche modo. All’inizio per me è stato difficile accettare la malattia, soprattutto durante l’età adolescenziale. Ci sono riuscita perché non solo negli ultimi quattro anni ho fatto una sorta di lavoro di introspezione personale, ma anche grazie alla mia famiglia e al mio attuale compagno che mi sono stati vicini e hanno fatto tanto per me. Da qui c’è stata l’accettazione incondizionata di me stessa e ho capito che potevo prendermi la responsabilità di sostenere altre persone”. Decisivo anche l’incontro con la dottoressa Di Nunzio durante un convegno sulle malattie rare. “Lì fu tutto più chiaro”, racconta con emozione. “Ho capito che non volevo fondare un’associazione su un’esigenza specifica come la mia patologia, ma che avrei voluto mettermi al servizio degli altri. Mi rendo conto che ci sono tante persone, molto spesso si tratta di genitori, che nella nostra regione non hanno punti di riferimento e di fronte ad una malattia rara si trovano spaesati, non sanno cosa fare e dove andare. E ne sono tanti. Per le cure sanitarie, inoltre, molti sono costretti ad uscire dal Molise e andare in ospedali più lontani. Io stessa, ad esempio, mi sono rivolta al Policlinico di Bari”.
Colmare il vuoto di informazioni che circonda chi soffre di tali patologie è stata la terza ‘molla’ che ha spinto a costituire ‘Amour’, dove sarà creato un apposito punto informativo. In attesa che sia on line il sito Internet, l’associazione ha attivato un indirizzo mail (associazioneamour@gmail.com) a cui ci si può rivolgere per chiedere informazioni.
