Crescere un figlio disabile e provare a garantirgli un futuro anche quando, un giorno non sarà possibile prendersi cura di lui. Si rivela fondamentale in tal senso la legge per il ‘Dopo di noi’ . Lo sa bene una mamma isernina che, però, si è vista respingere, anche se non in via definitiva, la domanda di accesso al progetto personalizzato in alloggio assistito a valere sul fondo nazionale ripartito alla Regione Molise per il 2016/2017. Fondi che tra l’altro, rischiano, nel 2018, di dover essere non solo restituiti, ma anche di non essere rifinanziati dal governo centrale per la mancata spesa da parte dell’amministrazione locale.
Delusione e amarezza: questi i sentimenti che l’hanno spinta a mettere nero su bianco una lettera aperta e indirizzarla ai dipendenti della Regione.
La missiva è stata resa nota dalla Lai, la cooperativa di cui il ragazzo fa parte.
«Sono la madre del ragazzo destinatario dell’intervento – scrive la donna -. Una mamma che, negli anni, ha sempre cercato di educare il proprio figlio all’autonomia personale, lo ha seguito e stimolato, non senza difficoltà, vedendo anche miglioramenti nella sua socializzazione e nel suo sviluppo. Una mamma che ha accolto con entusiasmo la legge nazionale sul Dopo di noi, scorgendovi una speranza di autonomia per il proprio figlio».
Per la donna «in poche righe, la Regione Molise ha vanificato anni di lotte e lavoro intenso intrapresi, anche grazie all’assistenza di educatori e personale specializzato, per garantire a mio figlio, affetto dalla sindrome di Dandy Walker, un percorso programmato di uscita dal nucleo familiare». Poi l’analisi del ‘no’ alla sua istanza.
«Le osservazioni da voi indicate nella missiva – sottolinea -, consentitemi, sono facilmente passibili di smentita. Nella nota, voi parlate di un “elemento che riveste particolare criticità”. Le risultanze delle Commissioni, come dite, che hanno garantito a mio figlio di godere dei benefici della L.104/92 non contrastano affatto con la valutazione dell’Uvm del Distretto sanitario di Isernia, che nel suo referto, “parzialmente non autosufficiente”, si riferisce alle capacità di mio figlio di aderire allo specifico progetto e non alla sua condizione generale».
La legge Dopo di noi, ovvero la legge n. 112/2016, si propone proprio di promuovere e favorire il benessere, l’inclusione sociale e l’autonomia delle persone affette da disabilità grave, «come mio figlio, e di evitare il ricorso, spesso ancora obbligato, all’assistenza in strutture sanitarie dove gli utenti, non adeguatamente seguiti e stimolati, spesso vivono una regressione della propria disabilità, se non addirittura oggetto di violenze e prevaricazioni».
«Quel “parzialmente non autosufficiente” – evidenzia ancora la mamma isernina – giustifica anche la necessità di un’assistenza continua, come richiesto dal progetto, per aiutarlo a vivere “da solo” e al contempo a raggiungere gli obiettivi sia nel percorso individuale che personale, sia nel rapporto con la famiglia che con gli altri. Tutto ciò – ripeto – non contrasta affatto con quanto stabilito dall’Inps o dalla Commissione sanitaria. Il possesso del requisito di inabilità lavorativa non esclude che mio figlio possa lavorare in una cooperativa sociale, il cui scopo è proprio quello di integrare, anche dal punto di vista lavorativo, persone inabili. L’obiettivo di queste strutture è esattamente quello di costruire un percorso personalizzato di inserimento al lavoro, permettendo anche ai disabili più gravi di svolgere un’attività che siano in grado di fare e che contribuisca ad accrescere la loro autostima e indipendenza. Con questa comunicazione, la Regione Molise sta negando a mio figlio il diritto di essere libero. Mi costringe, quando io non ci sarò, a rinchiuderlo in una struttura assistita e lasciarlo costretto tra quattro mura.
Voglio che mio figlio sia indipendente, come è sempre stato, voglio che mio figlio sia in grado di uscire da solo con gli amici, di andare a vedere una partita al Palazzetto dello sport come fa da anni, voglio che possa farlo anche quando un giorno io non ci sarò più. È per questo che sono stati allegati documenti che riguardano anche la mia salute. Crescere un figlio disabile è psicologicamente e fisicamente debilitante, la mancanza di un supporto esterno o comunque delle istituzioni mina inevitabilmente la salute anche di un genitore.
In merito ai meri calcoli posso sottolineare l’errore in cui voi siete incorsi. Le mensilità calcolate per l’assistente personale sono giuste – conclude -, essendo un contratto a tempo indeterminato va aggiunta anche la tredicesima, che avete omesso di calcolare, come se questa spettasse unicamente a funzionari e dirigenti della Regione Molise, e non ai comuni lavoratori».
