Per evitare l’interruzione del servizio e i conseguenti, obbligati, “viaggi della speranza” fuori regione, l’Asrem ha stipulato una convenzione con l’azienda ospedaliera universitaria Umberto I di Roma per assicurare le prestazioni specialistiche ambulatoriali per la fibrosi cistica al Cardarelli di Campobasso.
«Era doveroso assicurare la continuità assistenziale e scongiurare l’interruzione del servizio – ha commentato il dg dell’azienda sanitaria di via Petrella Giovanni Di Santo – e tenuto conto dell’impossibilità oggettiva di utilizzare le risorse umane interne all’azienda e considerata l’assoluta urgenza di reperire medici per le prestazioni di fibrosi cistica abbiamo stipulato una convenzione con l’Umberto I di Roma. La stessa, per il momento, avrà una durata di sei mesi, periodo durante il quale, alcuni professionisti giungeranno puntualmente al Cardarelli di Campobasso per seguire i pazienti. Nel contempo, andranno avanti le procedure per il reclutamento e la formazione del relativo personale medico».
La fibrosi, si legge sul sito della Lega italiana fibrosi cistica, La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa. È una patologia multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente. È dovuta ad un gene alterato, cioè mutato, chiamato gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), che determina la produzione di muco eccessivamente denso. Questo muco chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino, di conseguenza i cibi non possono essere digeriti e assimilati. Seppure il grado di coinvolgimento differisca anche notevolmente da persona a persona, la persistenza dell’infezione e dell’infiammazione polmonare, che causa il deterioramento progressivo del tessuto polmonare, è la maggior causa di morbilità nei pazienti di fibrosi. Le manifestazioni tipiche della malattia sono: difficoltà nella digestione dei grassi, proteine, amidi; carenza di vitamine liposolubili; perdita progressiva della funzione polmonare.
La malattia non danneggia in alcun modo le capacità intellettive e non si manifesta sull’aspetto fisico né alla nascita né in seguito nel corso della vita, per questo viene definita la “malattia invisibile”.
Per quanto riguarda la diffusione, si stima che ogni 2.500-3.000 dei bambini nati in Italia, uno è affetto da fibrosi cistica (circa 200 nuovi casi all’anno). La malattia colpisce indifferentemente maschi e femmine. Oggi quasi 6.000 bambini, adolescenti e adulti affetti da fibrosi vengono curati nei centri specializzati in Italia. Per merito dei continui progressi terapeutici, assistenziali, nonché diagnostici, la prevalenza dei pazienti con fibrosi cistica in Italia, con età uguale e superiore ai 18 anni, è del 62.7%.
L’emergenza al Cardarelli è scattata col pensionamento della responsabile del Centro di riferimento regionale, la dottoressa Macchiaroli, «tenuto conto dell’impossibilità oggettiva di utilizzare le risorse umane interne all’Azienda, nel rispetto delle disposizioni di cui all’articolo 14 della L.n.161/2014 in materia di articolazione dell’orario di lavoro».
Di qui la proposta di convenzionamento a diverse aziende. Successivamente l’Umberto I ha manifestato la propria disponibilità.