Il Molise è in prima linea per combattere le malattie rare e soprattutto per informare i pazienti sulla possibilità di curarsi nei quattro presidi presenti in regione.
Ne è la prova il convegno promosso a Campobasso dalla dottoressa Maria Lucia Di Nunzio, coordinatrice del centro per le malattie rare che ha sede nel reparto di pediatria dell’ospedale Cardarelli e che ha radunato i principali esperti della materia, operanti per le più prestigiose università italiane.
Nel corso della giornata di studi si è parlato dell’incidenza che le circa 8mila patologie riconosciute hanno sulla popolazione mondiale, con un particolare riferimento alla necessità di informare i pazienti su una corretta prevenzione.
La dottoressa Di Nunzio ha ricordato come sul territorio regionale sia possibile ottenere una diagnosi grazie ai quattro centri presenti sul territorio.
Oltre a quello del capoluogo altri presidi operano a Termoli, Larino e al Neuromed di Pozzilli e tutte le strutture sono in grado di fornire elementi utili ai cittadini per svolgere screening periodici con cui è possibile rilevare l’eventuale insorgere della malattia.
“Questo convegno era indirizzato non solo agli operatori sanitari, ma anche alle persone che sono affette e che non sanno a chi rivolgersi – ha spiegato la dottoressa Maria Lucia Di Nunzio – le malattie rare sono moltissime e per noi medici non è facile entrare in un settore nuovo, ora però esistono degli screening neonatali, allargati a 40 malattie metaboliche, che riescono a individuare la malattia sin dalla fase iniziale. Questa è la strada migliore per la cura dei pazienti”.
Nel corso della giornata è stata presentata la neo costituita associazione “Amour”, movimento che conta già numerosi iscritti, presieduto da Arianna Quici.
“Spesso noi malati rari ci sentiamo un po’ soli – ha spiegato – anche a me è successo, ma l’incontro con altre persone e con la dottoressa Di Nunzio mi ha fatto conoscere una realtà diversa, di conseguenza i motivi di questa iniziativa sono cresciuti.
Con l’associazione vogliamo fare in modo che i diritti del malato raro vengano riconosciuti e sottolineare la necessità della prevenzione”.
